白血病のゆいぼっち(サブ)

慢性骨髄性白血病・闘病生活3年目・HSPで精神疾患も持つアラフォーぼっち・私なりの前向き

1か月休薬の効果?

服薬再開4日目、まだ全然平気、元気です。

夜になるにつれて少し倦怠感と顔のほてり程度。

1番辛くて怖い痛みはまだほとんどきてません。

ちょっと予想外でした。

以前2回休薬した時は再開後、今ぐらいで副作用元通りの予兆があったはずなんですが。今回の休薬が初めて1か月と長かったからでしょうか?

まだ全然余裕だから、つい動き回りたくなります。。笑

ダメダメ、1日1個ルールです。

私の場合、背中で自分の調子が全て分かります。

背中の特に肩甲骨周辺にセンサーでもあるようです。

どれくらい今しんどいか、どれくらい今からしんどくなるか、又、高熱が出る前には痛み方が変わり、前兆があるので分かりやすいんですが、

よりによって唯一自分で手の届かない場所なので、自分で対処できない為、家に誰もいない時は本当に辛くて心は折れそうになるし、泣けてくるし、けど逃げられないのでひたすら悶えることになります。

最終手段でお風呂に浸かれば解放されます。

が、お風呂はシャワーだけでも体力をすごく消耗し、クタクタになるので、私にとっては一仕事で、普段から毎日は入れません。

けどお風呂に入れば解放される痛みなら、血行の問題なんだろうな~と思っています。

 

 

そういえば、今年に入って法改正により、湿布の最大処方が70枚から63枚に変わったらしい、、、激おこです。

本当に必要だから欲しい私からしてみれば、そもそも限界数があること自体納得いかないのに、減らされるなんて。プンプン丸です。

何かしらの痛みに悩まされている方は同じ想いなんじゃないでしょうか?

1番ひどい時は1晩で10枚貼る私です。

今や贅沢貼りと呼びます。

贅沢貼りを毎回していては1週間しか持たないので、よっぽどでない限り、節約しながら使います。

湿布を貼りたいように貼れない、節約しながら使わないといけないなんて。

おかしな話だなぁと思うのは私だけでしょうか?

湿布の為に次回の診察予約を、本来の予定より早く取ることも珍しくありません。

薬剤師さん曰く、2年ごとに法改正見直しらしいので、2年後に期待するしかありませんね。

 

今日は2つ記事を上げられそう。

最近少し慣れてきて、記事を書くのが楽しいんです。

ひたすらPCをカチカチ触って、OLさんみたい♪笑

趣味の1つになりました(*'ω'*)

そのうち書けない日も出てくるだろうから、上げられるうちに上げときます。

病気になって多趣味になったし、他にも興味があることが色々あるので、体はのんびりせざるを得ないのでのんびりですが、心は忙しない今日この頃。

プロフィールに載せているのは手を付けられている趣味だけです。

ソロキャンプも始めたいし。

昔やってたピアノもまたやりたいし。

最近ゲームも全然してないし。

そして、働きたい。

趣味を楽しむのもお金あっての事。

ただでさえいい歳して還暦迎えた親に全て甘えてしまっています。

生活費に加え治療費。

本当に情けなく、申し訳ないです。

それだけでなく、今月末には私の部屋を過ごしやすいようにリフォームしてくれるんです。再三「申し訳ないから」と言って遠慮したんですが。

いいのかなぁ。。と思いながら何故か乗り気のママに流されてしまいました。

「治療頑張ってくれているだけで十分」と何度も言ってくれますし、確かに頑張ってはいますが、そんなことでいいのか自問自答をずーっと続けています。

私はバツイチですが子どもはいないので、子を持つ親の本当の気持ちが分かりません。

寛大過ぎるように感じるんですが、こーいうものなんでしょうか?

主治医曰く、治療しながら働いている方も珍しくないとか。

私からしたら信じられないんですが。

私が弱過ぎるのか。。人それぞれ過ぎるのか。。。

在宅ワーカーになりたくて色々調べています。ブログを始めたのも在宅ワークを調べていて、『私でもできるかも』と知ったからです。さすがに稼げるとは思ってないので、何か探さないといけません。クラウドソーシングに今興味があって勉強中です。

全てはバキバキに副作用がまたきてからの体調次第ですが。

 

始めにまだ全然平気と書きましたが、1つガラッと変わったのが、夜ぐっすり熟睡するようになりました。

休薬中は体力が有り余って、眠剤を飲んでもなかなか寝付けないし夜中ちょっとした事で何度も目が覚めてたのが、服薬再開した途端によく寝られるようになりました。

それだけ実は疲れているってことなのかな~と思います。

体は正直ですね。ボチボチやりたいと思います。  あんにょん

 

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